Trousse de sensibilisation

« Selon les études les plus récentes, les cas d’autisme sont de plus en plus nombreux partout dans le monde et le Québec n’y fait pas exception. En 2012, on comptait 18 000 diagnostics au Québec. Depuis 2009, les diagnostics du trouble du spectre de l’autisme (TSA) ont fait un bond de 23% par année. Une augmentation du taux de prévalence de plus de 300% en huit ans mérite qu’on y apporte une attention particulière.»[1]

Suite à ces statistiques, Autisme Centre-du-Québec, à trouver extrêmement pertinent et important de sensibiliser le maximum de personnes à l’autisme. L’augmentation des diagnostics démontre l’importance d’informer la population sur la façon d’agir avec des personnes autistes, quel comportement adopter avec ceux-ci. Ils ont donc mis sur pied une trousse de sensibilisation à l'autisme.

Cette trousse est très intéressante et pertinente. Elle regroupe une variété d’activités de sensibilisation qui sont faciles d’utilisations et qui sont adaptées aux clientèles du préscolaire, primaire, secondaire, jeunes adultes et adultes. Chacun peut trouver une activité de sensibilisation qui correspond à l’impact que l’on veut avoir et selon le temps dont on dispose. Il devient donc très facile pour une enseignante, par exemple, de créer des ateliers afin de sensibiliser les élèves de sa classe à l’autisme.

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[1] Autisme Centre-du-Québec. Trousse de sensibilisation à l’autisme. |En ligne|Adresse URL : http://www.autisme-cq.com/wp-content/uploads/2014/04/Trousse-sensibilisation.pdf (Page consulté le 20 octobre 2014)

Qu'est ce que l'autisme ?

Depuis mai 2013, le trouble autistique, le trouble envahissant du développement non spécifié et le syndrome d’Asperger sont réunis sous la même appellation de trouble du spectre de l’autisme. Le syndrome de Rett ne fait plus partie des TSA, il est considéré comme une maladie génétique rare. 

Une personne autiste présente de nombreux symptômes. Selon le DSM-IV, ces personnes éprouvent certaines difficultés dans ses interactions sociales. Dès la naissance, l’enfant ne réagit pas aux interactions l’entourant comme des sourires et des expressions faciales de son entourage. Il n’est pas en mesure d’associé l’émotion observée sur le visage ainsi que les signes non-verbaux avec les significations qu’ils divulguent. De plus, les jeux stimulants, colorés et qui font du bruit n’attirent pas son attention. 

La personne autiste éprouve certaines difficultés au niveau du langage. En effet, elle n’est pas en mesure de s’exprimer clairement. Lorsque quelque chose lui déplait ou l’agace, l’autiste s’exprime souvent par l’intermédiaire d’une crise; des cris inexpliqués, des coups, etc. En outre, il est fréquent d’observer un autisme répéter un nombre infinie de fois certains mots qu’il a préalablement entendu.

Dans un autre temps, rien n’est inné pour cette personne; elle doit tout apprendre, étape par étape, que ce soit son nom, ou encore, comment manger. Elle peut aussi, répéter de nombreuses fois des actions déjà apprises, par exemple, lors d’un jeu. Cependant, malgré les apprentissages qui semble bien acquis, il est fort probable que l’enfant les aura oublié les jours suivants, c’est pourquoi il est important de répéter chaque action dans le même ordre et ce, fréquemment. Dû à cette importance de la stabilité. l’autiste sera perturbé par le moindre changement, que ce soit dans sa routine ou encore, un objet dans la maison. En cas de modification, la personne risque fort de faire une crise.

Ils ont des comportements, des activités et des intérêts restreints ou répétitifs. Chez certaines personnes autistes, on constate que les intérêts peuvent être peu nombreux, mais très développés. On remarque souvent des activités ou des comportements répétitifs tels qu’une manipulation étrange des objets (les aligner ou les faire tournoyer), des mouvements inhabituels du corps (balancement, torsion ou battements de mains), etc. Les changements peuvent entrainer une détresse importante accompagnée de réactions émotionnelles souvent subites et démesurées. Les activités répétitives ont un effet rassurant en raison de leur caractère familier. 

Certains comportements associés à l’autisme sont l’automutilation, la peur et l’angoisse, des problèmes de consommation alimentaire, des troubles de l’humeur et d’attention, etc.

Les causes

            Il est important de préciser que les causes exactes de l’autisme n’ont pas encore été confirmées. Toutefois, de nombreuses recherches ont démontré que cette problématique serait d’abord causée par un désordre du système nerveux lors du développement du cerveau. De plus, d’autres expérimentations ont aussi démontré qu’il existe une certaine corrélation avec l’hérédité, par exemple.

            Une équipe de chercheurs américains et européens a décelé un problème relié à certains gènes chez les gens atteint d’autisme. Depuis le début des années 2000, une découverte a été faite au niveau de certaines régions de quatre chromosomes qui paraissent liés à ce désordre neurologique et du développement. Il est aussi de plus en plus fréquent de voir que non seulement un enfant de la famille est autisme, mais aussi, un deuxième l’est. C’est à l’aide de cette avancée qu’ils ont commencé à soupçonner la possibilité d’un problème lié aux gènes. Ainsi, les chercheurs des Instituts nationaux de la santé (NIH) américains ont effectué une recherche visant à étudier l’ADN. Pour s’y faire, ils ont recueillis 150 paires de frères et sœurs touchées par l’autisme. Les résultats furent relativement concluants : ils indiquent que deux zones des chromosomes 2 et 7 (chromosomes associés aux troubles langagiers) contiennent des gènes impliqués dans l’autisme. En outre, ces chercheurs ont observés la présence d’anomalies au niveau des gènes contenus dans les chromosomes 16 et 17, sans toutefois considérer la véracité de cette observation. Tout compte fait, l’autisme serait causé par certaines failles survenues au niveau de quatre chromosomes. Comme les chromosomes contiennent les gênes, certains parents sont porteurs sans avoir développé cette problématique puis sont transmis aux enfants, qui eux, les développes.

Les garçons sont plus touchés que les filles par l’autisme car, il y aurait des anomalies contenues dans le gène X donné par la mère. Tout d’abord, le sexe masculin est déterminé par le gène X donné par la mère et le gène Y qui provient du père, alors que le sexe féminin survient lorsque le père donne aussi un gène X. De cette façon, comme la fille a deux gènes X, le second compenserait pour le premier atteint. Le garçon, quant à lui, il est plus à risque puisqu’il n’a qu’un seul gène X, donc s’il est atteint, il est assuré de développer l’autisme.

 Finalement, des chercheurs ont d’ailleurs observé que le gluten et la caséine pouvait être nuisible pour les personnes autistiques. Ainsi, les produits alimentaires qui en contiennent provoquent des douleurs et des crampes abdominales, cela amplifie leur trouble (ex. : Ils font plus de crises, ont tendance à s’automutiler pour vaincre la douleur, etc.). De ce fait, un régime éliminant ces composantes alimentaires ont démontré des effets bénéfiques vis-à-vis cette problématique pour 81% des enfants impliqués dans cette étude.

Laisse-moi t'expliquer l'autisme

Laisse-moi t'expliquer l'autisme a été écrit par Stéphanie Deslauriers, psychoéducatrice. Cet album éducatif est destiné aux enfants. Toutefois, les parents d'enfant autiste et les adultes qui veulent comprendre ce qu'est l'autisme seront bien servis avec ce petit bijou. L'auteur explique l'autiste à l'aide de la petite Coralie. Coralie nous explique, avec ses mots d'enfants, l'autisme. Elle est la grande sœur de Léo. Léo est autiste. C'est donc avec simplicité et de façon amusante que Coralie raconte le déroulement quotidien en famille, les difficultés que son petit frère et sa famille rencontrent, ses questionnements et aussi ses craintes. Les trucs et les conseils avisés viennent enrichir les propos de la jeune fille. De plus, des illustrations réalisées par des enfants viennent égayer le tout. 

Les sujets que Coralie traite à propos de l'autisme:

·          l’hypersensibilité aux sons et aux objets de l’environnement de l’autisme;

·          l’anxiété et le stress vécu, sous la forme de crises, par l’enfant autiste par rapport à son environnement;

·          les « intérêts restreints » de l’enfant autiste;

·          le sentiment d’injustice que peuvent vivre les frères et sœurs d’enfants autistes;

·          l’importance de briser l’isolement en côtoyant d’autres familles avec des enfants autistes;

·           la scolarisation des autistes dans une école régulière ou spécialisée;

·          l’importance de la démystification de l’autisme auprès de ses proches et des gens en général;

·          les relations fraternelles d’un enfant autiste.

Découvrez aussi de la même collection, Laisse-moi t'expliquer... La dysphasie, Laisse-moit'expliquer...La dyslexie, Laisse-moi t'expliquer... Les allergiesalimentaires, Laisse-moi t'expliquer... Le syndrome de Gilles de laTourette, Laisse-moi t'expliquer... Le diabète (de type 1).

Dix choses que les enfants atteints d'autisme aimeraient que vous sachiez

J'ai trouvé, sur le site de la fédération québécoisede l'autisme, un article de Ellen Notbohm: «Dix Choses Que Les Enfants Atteints d’Autisme Aimeraient Que Vous Sachiez».  Elle présente les dix choses qu'il faut savoir sur les enfants autistes.

1. Atteint d’autisme, certes, je suis essentiellement un enfant avant d’être «autiste».

2. Mes perceptions sensorielles sont désordonnées.

3. Faites la part entre ce que je ne veux pas (que je décide de ne pas faire) et ce que je ne peux pas (ce que je ne suis pas en mesure de faire).

4. Je suis dans le concret, ce qui signifie que je prends les choses au pied de la lettre.

5. Soyez patient si mon vocabulaire est limité.

6. Parce que le langage me pose de tels problèmes, je suis très visuel. 

7. Intéressez-vous à ce que je sais faire plutôt qu’à ce que je ne sais pas faire.

8. Aidez-moi dans mes interactions.

9. Essayez d’identifier ce qui me fait basculer.

10. Si vous êtes l’un des membres de ma famille, aimez-moi sans retenue.

En tant que future diplômée en adaptation scolaire et sociale, ces dix points qu'il ne faut pas oublié lorsque l'on côtoie une personne autisme, sont extrêmement importants. Nous avons tendance à oublier tous ces aspects lorsqu'on intervient avec ces personnes. Je crois que ce texte de madame Notbohm devrait être lu par tous, que ce sois professeur, éducateur, médecin, électricien, chanteur, etc. Les regards des gens pourraient changer de façon positive lorsqu'ils croisent,  par exemple, un enfant autisme avec sa mère à l'épicerie. Il faut conscientiser la population au sujet de l'autisme, et ce texte permet de mieux le comprendre.

La souffrance des envahis

« La souffrance des envahis» est un excellent livre que je conseille à tous. Que tu sois enseignant, directeur, parent d'enfant ayant ce trouble ou non, ce livre vous fera passer par une gamme d'émotions.

Court résumé: Récit autobiographique écrit par Johanne Leduc, une mère de deux enfants autistes. Elle nous fait découvrir, à partir du moment du diagnostic, le quotidien d'une mère, d'une famille vivant avec l'autisme. Cette mère nous fait part de ses réflexions, des joies, des peines, des difficultés et des réussites qu'elle et sa famille rencontrent. 

Avis sur le livre:  Pour ma part, ce livre m'a fait vivre toutes sortes d'émotions, que ce soit de la joie, de la tristesse, de la colère, de l'empathie, de l'impuissance, etc. Il m'a ouvert les yeux sur ce que vivent réellement les familles. Seulement pour avoir accès à des services, cela peut prendre énormément de temps, d'argent et de patience. Le regard et les paroles des personnes qu'ils rencontrent tout au long de leur parcours sont assez dérangeants et frustrants par moment. Les parents doivent mettre de côté leur vie professionnelle et sociale. Le combat que livre cette mère est très inspirant et déchirant à la fois. Elle doit continuellement tenter de les comprendre du mieux qu’elle peut afin de leur offrir ce dont ils ont besoin. Le parcours ce son ainé est rempli d'embuche et de moments extrêmement difficiles pour lui et son entourage. Cette mère qui ne veut que le bonheur de ses fils verra son plus vieux s’automutiler en se frappant violemment au visage et sur la tête jusqu’au sang, être hospitalisé durant 4 mois pour finalement se retrouver au point de départ. C’est-à-dire avec encore plus d’anxiété puisque celui-ci ne supporte pas les changements et encore moins la séparation d’avec sa famille. Après quelques mois calme et rempli d'espoir nombreuses tentatives, au détriment de son fils ont été fait par des spécialistes reconnus, ils reviennent une fois de plus à la case départ: des ecchymoses, des déceptions et un sentiment d’échec profond. Les traitements qui, en général fonctionne bien chez les autistes, cause l'effet contraire que ce qui était recherché. Il vomit pendant des mois, ne mange plus, ne dort presque pas et entre plusieurs fois à l’hôpital d’urgence pour déshydratation.

Bref historique

            En 1970, l’autisme n’était pas encore connu des spécialistes. Lorsqu’un enfant présentait les symptômes de ce trouble mental, celui-ci était diagnostiqué de schizophrénie infantile, de psychose infantile et de déficience intellectuelle moyenne ou profonde. Des psychanalystes de renom défendaient l’idée que l’enfant autiste se barricadait dans un monde intérieur pour se protéger de la froideur affective de ses parents, et particulièrement de sa mère froide »[1]. Les traitements utilisés à cette époque étaient plutôt drastiques. Les autistes étaient envoyés dans des institutions, coupés de tout contact avec leur mère et médicamentés. 

            La création de la Société québécoise de l’autisme (SQA) par un groupe de parents a été un tournant pour le développement des connaissances de ce trouble mental. De ce fait, en 1980, on considérait qu’une des causes de l’autisme était un problème neurologique d’origine indéterminée.

            De 1980 à 1990, on trouva de nouvelles causes à l’autisme : la génétique et l’encéphalopathie.

            En 1994, le DSM-IV contient alors la grande catégorie des TED (autisme, syndrome désintégratif de l’enfant, syndrome d’asperger, TED non spécifiés et autisme atypique et syndrome de Rett).

            C’est après les années 2000 que ceux-ci ont connu une amélioration. Par exemple, en 2003 « le gouvernement octroie un budget de 18 millions $ ».

            Actuellement, bien que les informations concernant l’autisme aient évolué avec le temps, il reste toujours de nouvelles découvertes à faire.

      

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[1]Jean-François Marmion. Rencontre avec Jacques Hochmann- Autisme : deux siècles de polémique, [En ligne], 2009, http://www.risc.cnrs.fr/pdf/SH206_rencontre_hochmann.pdf (page consultée le 27 février 2014).